LES METODOLOGIES DE L'ACCIÓ SOCIAL

Per a començar a parlar d’aquest tema vist en classe, hem de tindre en compte diverses qüestions si volem utilitzar una metodologia adequada, respectuosa amb el processos i dinàmica. La metodologia és un aspecte necessari i molt significatiu en la construcció de processos, però sobretot es construeix gràcies a la retroalimentació que rep de les persones que formen els dits processos. Per tant, per a que arribe a construir-se, realment deu ser respectuosa amb totes les persones i amb la seua dignitat, i respectivament ens permetrà la realització dels humans. Per a que aquestos aspectes tinguen sentit i realment s’operacionalitzen, hem de emfatitzar en les següents consideracions:

1.      En primer lloc, podem dir que tot mètode d’acció social és una simplificació d’un procés d’actuació amb un sector de la realitat social.

Quan parlem de mètode d’acció social, ens referim a allò que ens ajuda, que ens acompanya, que ens impulsa pel camí que hem decidit adopar fins arribar alss nostres objectius. El mètode ens farà arribar a les nostres pretensions, les qual seran convertides en actuacions, ens farà estar fent allò que fem per a aconseguir el que realment volem.

D’aquesta manera, ens ajudarà a aconseguir els objectius que ens hàgim plantejat, ens orientarà en l’elecció adequada del nostre camí per a arribar fins a ells, ens ajudarà a experimentar, a estar alerta i rectificar en cas de que no hàgim escollit l’adequat. Amb açò, diguem que la metodologia deu ser adaptativa i flexible a les circumstàncies i fets que puguen ocórrer, deu ajustar-se a la realitat canviant e imprevista, i per aquest motiu també es considera com un “mètode emergent” que sorgeix i s’adapta a la pròpia realitat.

Per tant, els mètodes seran com els passos, les petjades que fem i que ens permeten avançar cap a la culminació de les nostres pretensions i actuacions.

2.      En segon lloc, hi ha diverses qüestions a les que hem d’atendre per a consolidar la forma en què abordem la realitat a partir de qualsevol mètode:

a) Marc de referència: l’orientació a la perspectiva metodològica serà gràcies a aquest punt. Ens referim al conjunt d’idees que donen sentit al nostre món, a la humanitat, i per tant ens permet plantejar-nos com a éssers racionals qüestions per a aconseguir les coses que desitgem i les coses que anem realitzant. Hem de saber per a què actuem i com prenem decisions sempre pensant en la consecució dels nostres objectius.  Hem de moure’ns en un lloc que ens permeta sentir-nos segurs en el transcurs, que ens permeta realment arribar a la meta del nostre camí.  

b) Condicionaments contextuals: és important que fem un anàlisi del context pertinent als nostres objectius, per a considerar les possibles oportunitats i dificultats que anem trobant-nos en la nostra evolució. Amb açò, podem dir que qualsevol mètode es construeix en un espai i una història, amb uns condicionaments històrics-socials-culturals i per tant, s’hauran de adaptar a cada circumstància que els afecte. 

c) Coherència i competència d’aquell que l’aplica o millor experiències i vivències: hem de planificar-nos i organitzar-nos per a abordar la realitat en funció de les nostres experiències i capacitats, sempre tractant d’atorgar la major coherència en els passos a seguir per a l’òptim al seu òptim anàlisi. La capacitat humana sempre precedeix a la metodologia, perquè aquesta darrera es construirà amb la implicació i correcta utilització de la nostra racionalitat humana.

d) La reacció dels participants: per últim, el més pertinent en l’anàlisi seria rebre una adequada retroalimentació positiva per part dels participants que integren la realitat concreta.   

Amb tots aquestos aspectes ja tinguts en compte per a l’anàlisi de la realitat, segons Villasante i altres autors, concebem que existeixen tres formes per les quals expliquem les nostres actuacions:

a)      Forma conservadora/ adaptativa: quan simplement pretenem adaptar les persones al context que les envolta. Per tant, s’adopta una línea d’acceptació de les relacions de poder.

b)      Forma  educativa/ reformadora: quan pretenem educar per a reformar certs aspectes de la societat, sense canviar des de l’arrel les estructures imperants.

c)      Forma transformadora: quan adoptem una postura crítica cap a la realitat, buscant una transformació integral de la societat.

3.      En tercer lloc, no existeix alguna cosa que puguem dir de forma inequívoca mètode científic, i menys en mètodes d’acció social, perquè en les ciències socials hi ha un pluralisme de pràctiques que cada vegada necessitaran diferents formes per a anar formant i formant-se. No existeix un acord comú general per a considerar una unicitat de mètodes per a situacions tan inconexes i divergents que construeixen la nostra realitat.

4.       Devem intentar de fomentar la creativitat, el talent, la imaginació i el sentit per a disposar de ferramentes i així respondre a les situacions obstaculitzants. D’aquesta forma, aconseguirem la retroalimentació positiva entre tots aquells elements que afecten a i per la metodologia.  

5.      No hi ha un mètode únic, sinó que hi ha una gran multiplicitat de diferents propostes metodològiques a l’hora de desenvolupar de la millor forma una acció social i educativa.

6.      Els mètodes mai podran formular-se ni plantetjar-se separats i de forma independent de les pràctiques, ja que els propis mètodes es construeixen i constitueixen de la connexió amb les persones que integren les pràctiques.

7.      Per últim, no podem considerar mai que els mètodes s’utilitzen en les estratègies d’actuació com a receptes, o prescripcions dogmàtiques, perquè és aquest propi dogmatisme el que crea una rigidesa que no ens permet actuar en la realitat dinàmica. Com diu Ezequiel Ander-Egg, “tota aplicació rígida o mecànica d’un mètode, és una forma no metodològica d’utilitzar-la”. Per tant, el mètode ha de ser principalment flexible i adaptable a les circumstàncies.

Una vegada vist tots aquestos aspectes, és important tindre en compte que darrere de qualsevol intencionalitat humana existeix un conjunt d’idees que expliquen eixes intencions. El mateix passa amb la metodologia, que s’explica a partir d’un conjunt d’idees que imperen en una determinada època i circumstància, i per aquest motiu, diguem que en cada època han hagut diferents formes d’abordar la realitat. Amb açò, podem explicar la concepció dels paradigmes, els quals podem dir que són una sèrie de pautes que ens orienten a l’hora de conèixer i actuar sobre la realitat, que ens fan entendre el món. Com a conclusió, en la nostra actualitat, en les ciències socials podem dir que existeixen tres paradigmes:

POSITIVISTA O TECNOLÒGIC	INTERPRETATIU O HERMENÈUTIC	DIALÈCTIC O CRÍTIC
Considera que la realitat es pot analitzar i explicar científicament, alliberant-se del dogmatisme teològic. La ciència pot explicar la realitat, sent objectiva i tenint una única explicació. El compromís de l’educador és professional, no ètic o polític. Es ressalta la eficiència, eficàcia i racionalitat dels processos, buscant el mètode més adequat per a abordar la realitat.	Defèn que la realitat social es crea a partir de les interaccions simbòliques i les pautes de comportament que li donen un sentit particular, pluralista i canviant a la realitat.  Les ciències socials poden interpretar la realitat, però no podran descobrir-la objectivament al complet. L’animador és un pràctic que interpreta situacions i afavoreix les experiències, amb l’objectiu final del desenvolupament personal i col·lectiu. Per tant, hi ha diferents realitats, no una única realitat objectiva. Cada realitat és diferent perquè cadascú la interpreta d’una forma.	La realitat social es construeix pels diferents interessos contraposats entre les distintes classes socials i grups humans. La ciència que interpreta la realitat no és neutral, sinó que respon a certs interessos. L’educador és un actor social compromès social i políticament, que busca la emancipació dels individus i la transformació de la societat.   Per tant, les realitats són diferents, però seran vistes de diferent forma perquè cada persona ocupa un lloc diferent a l’altre, i té interessos diferents.

EXPERIENCIA INTERGENERACIONAL

Hace unas semanas tuvimos la suerte de presencia en nuestra clase de Acción sociocultural y educativa una magnífica exposición por parte de unas compañeras de nuestra misma aula. Su proyecto consistía en un taller artístico, en concreto la pintura. A través de las artes crearon un proyecto intergeneracional entre alumnos y alumnas de bachiller con señoras de la tercera edad.

El proyecto lo realizaron en varias sesiones, en la primera de ellas pidieron a los adolescentes  y mayores anteriormente citados que escribieran un pequeño relato de una experiencia vivida durante su adolescencia. La segunda parte se basaba en  intercambiar los relatos, el joven recibía un relato de una persona de la tercera edad y la persona de la tercera edad un relato de un joven. Se trataba de que cada persona tenía que realizar un dibujo, en este caso los jóvenes hacían el dibujo para una persona adulta y viceversa al igual que con el relato.  En concreto quedaban emparejadas dos personas una joven y otra de la tercera edad, que no se conocían de nada. Una vez finalizados los dibujos organizaron una exposición que al mismo tiempo servía de encuentro intergeneracional, para que cada persona conociese a la otra persona que le había hecho el cuadro.

Según nos expusieron en clase, los participantes en dicho taller estaban emocionadísimos por conocer a las personas que les habían realizado tanto el relato como el cuadro, al finalizar todo el mundo expreso sus opiniones, respecto a cómo se habían sentido, y para festejarlo organizaron una picareta con musiquitaaaaaaaaaaaaaa jejejejeje.

En mi opinión me parece una idea muy bonita ya que considero que son contadas las ocasiones que aprovechamos para parar el tiempo con personas mayores como estas. En la adolescencia no solemos pensar estas cosas, pero luego nos damos cuenta que hemos perdido la oportunidad de estar más con nuestros queridísimos abuelos y abuelas. Yo particularmente no tuve la oportunidad ya que mis abuelos fallecieron muy pronto y a una de mis abuelas no la llegue a conocer. A mí en especial siempre me ha gustado rodearme de personas mayores, me gusta conversar con ellas, que me cuenten sus historias de vida y sus batallitas de jóvenes, en definitiva me encantan que me tramitan toda su sabiduría. Todavía recuerdo los chistes que me contaba mi abuelo materno, era una pasada y las carcajadas de mi abuela cuando los contaba. Desde aquí, aprovecho para mandarles un beso muy grande y decirles que le echo mucho de menos.  Os quierooooo

EVALUACIÓN DE PROYECTOS.

Una de las partes más importantes en la realización de un proyecto es la evaluación. A la hora de elaborar un proyecto socioeducativo, no podemos olvidarnos su diseño, ya que para conseguir una correcta evaluación de nuestro proyecto, ésta deberá de ser planificada con anterioridad.

Una vez tengamos claro lo anterior, nos puede surgir una pregunta: ¿Qué entendemos por evaluación?

Básicamente, la evaluación son un conjunto de técnicas o métodos que nos ayudarán a obtener información sobre nuestro proyecto, su puesta en práctica, su calidad y sus logros; en vistas a poder conocerlo y analizarlo con mayor profundidad y poder mejorarlo cuando sea necesario.

Según Tyler (1950), la evaluación de un proyecto trata de medir hasta qué punto se consiguen los objetivos, o si se han conseguido los efectos previstos. Esta perspectiva se centra, por tanto, en el grado de eficacia de nuestro proyecto, y requiere de una evaluación lo más objetiva posible.

Ante esta manera de entender las evaluaciones de proyectos que trabajan con personas, han surgido algunas críticas, como por ejemplo que no es posible medir de forma objetiva los cambios en el comportamiento de los grupos, o que se debería tener en cuenta a los destinatarios de la forma más integral posible, pues al fin y al cabo son ellos los verdaderos productores del programa y no podremos realizar una evaluación verdaderamente fiable sin que atienda a sus cambios, sus evoluciones y sus procesos.

Scriven (1976), entendía la evaluación  como una valoración, un proceso mediante el cual estimamos el valor o mérito del objeto que estamos evaluando, en este caso nuestro proyecto. Lo importante será, por tanto, valorar el cumplimiento de los objetivos, centrarnos en qué hemos provocado con nuestro proyecto.

Ahora que hemos tomado cierto contacto con el concepto de evaluación, vamos a comentar algunos aspectos importantes relativos a su diseño:

-          Es preferible utilizar instrumentos cualitativos que cuantitativos, aunque los complementemos con datos numéricos, pues de esta forma podremos realizar nuestra evaluación otorgando más valor al contexto y a la dimensión humana, ya que mediante datos subjetivos nos será más fácil obtener información sobre los procesos y no centrarla únicamente en los resultados, susceptibles de ser medidos con indicadores objetivos que podrían no representar la realidad de manera integral.

-          Hay que recordar en todo momento la importancia de evaluar todo el proceso y no centrarnos en el final o en los resultados obtenidos, aunque parezca que puedan ser lo más fácil de evaluar.

-          La evaluación ha de abarcar tanto los aspectos previstos del programa como todos aquellos que no esperábamos.

-          La evaluación tiene que realizarse desde todas las perspectivas para que tenga la suficiente profundidad y valore todos los puntos de vista. Para ello, debemos dar voz a todos los participantes del proyecto mediante técnicas como la triangulación.

A la hora de preparar la evaluación de nuestro proyecto, también es importante tener en cuenta que deberemos especificar que técnicas e instrumentos vamos a utilizar y a quién vamos a evaluar. Algunos de los más utilizados son:

-          Entrevista (estructurada, semiestructurada, libre o abierta).

-           Cuestionarios (cerrados, abiertos o mixtos).

-          Observación: la cual podremos realizar mediante sistemas narrativos con registros como diarios, anecdotario o notas de campo; o mediante sistemas categoriales, dónde se establecen previamente unas categorías a observar con una serie de ítems para ver si se cumplen.

METRÓPOLIS. ARTE Y ACTIVISMO.

En este documental, nos hemos acercado al concepto de “Artivismo”, además de conocer algunos ejemplos, cada uno muy diferente.

La palabra “Artivismo” nace de la combinar la palabra “arte” con la palabra “activismo”, o lo que es lo mismo, de combinar el activismo con la expresión artística, mucho más allá de lo que tradicionalmente se ha considerado arte político. El Artivismo se caracteriza por utilizar cualquier tipo de forma de expresión artística para dar visibilidad a las reivindicaciones sociales, pues al unir arte y reivindicación política o social, el resultado es el aumento del impacto del movimiento, y la confusión de las autoridades o estructuras ante las que estamos protestando, provocándoles gran desconcierto a la hora de responder. Además, de esta manera, aparte de fomentar la reflexión se fomenta también la participación y la implicación de cualquier persona, ya que, otra característica del Artivismo es que cualquiera puede participar, sin ser necesario ser o considerarse artista.

Uno de los principales aspectos que otorga fuerza al Artivismo, es esta concepción anteriormente comentada, de transformar la realidad, el ahora, de una forma creativa, alegre, irracional, conectando con el corazón de las personas; ya no construyendo un argumento racional, que podría dar lugar a desacuerdos, incomprensiones, malentendidos… sino aplicando la estética artística a las reivindicaciones políticas, mediante juegos, dinámicas, disfraces, ironías, burlas, espectáculos o cualquier forma de expresión artística que se nos pueda ocurrir.

Dentro del Artivismo podemos encontrar una gran diversidad de formas de realizar reivindicaciones, protestas, o reivindicaciones, desde una fiesta en una oficina del INEM, hasta payasos que ridiculizan a las autoridades, o bandas sonoras para movimientos sociales; todas ellas caracterizadas por su originalidad, creatividad y sentido del humor.

Si bien los primeros movimientos considerados como Artivismo surgen con las reivindicaciones antiglobalización, en la actualidad está vinculado a un gran número de movimientos y reivindicaciones sociales. Una que tiene mucha fuerza es la contrapublidicad o piratería publicitaria, que trata de utilizar los anuncios publicitarios realizados por las empresas para, transformando sus contenidos, visibilizar o denunciar otros aspectos de estas empresas que no se muestran en la publicidad, que la empresa oculta o que son denunciables o criticables.

Otro movimiento que utiliza en gran medida la expresión artística es el feminismo, desde la gran complejidad del movimiento y de sus diferentes perspectivas, ha utilizado desde expresión corporal, hasta disfraces, fotografías, manifestaciones… que dan visibilidad a la necesidad de romper y repensar los roles de género.

EL JOC I LES SEUES POSSIBILITATS EDUCATIVES

Segons el nostre parèixer, el joc és una ferramenta que ens permet aprendre d’ell i amb ell, ens permet implicar-nos en l’activitat que estiguem realitzant per tal de gaudir i participar d’una forma dinàmica i lúdica; per tant, és un plantejament que ens fa mantindre l’atenció en allò que estem fent però sempre des d’una òptica entretinguda i divertida, i conseqüentment, depenent de les finalitats del joc, sempre aprendrem noves experiències i coneixements que abans potser no ens havíem plantejat. El joc ens fa sentir-nos part d’ell, ens permet crear e imaginar a partir de la nostres capacitats, ens provoca plaer i goig i al mateix temps pot ser una valuosa estratègia i ferramenta educativa per al nostre desenvolupament integral.  D’aquesta manera, l’autor Johann Huizinga (1938) concep que el joc es una "Acción u ocupación libre que se desarrolla dentro de unos límites espaciales y temporales determinados, con unas reglas absolutamente obligatorias y libremente aceptadas. La acción tiene un fin en sí misma y va acompañada de un sentido lúdico y de alegría.”

Amb aquesta definició podem entendre que el joc es un fi en si mateix pel que respecta a que és formatiu i que és un espai compartit, integrador i plaent on totes les persones queden incloses i participen. Participen de forma voluntària, perquè és una lliure elecció, dins uns límits establerts que són les normes que regiran el propi joc, i que permetran aprendre respecte cap a les pautes que puguen quedar establertes i cap a la resta de participants. Per últim, dir d’aquesta concepció que el joc es realitza dins un temps i espai determinat, però això sí, sempre funcionarà a partir de la pròpia motivació e il·lusió dels propis participants.

A més a més, també podem considerar el joc com una ferramenta educativa, adaptada als destinataris, al context i als objectius que em plantejat, que reconeix des d’un principi la paraula llibertat perquè es realitza per voluntat pròpia, sense imposicions de cap altre agent extern, i per tant ens permetrà actuar de forma lliure tal i com nosaltres vulguem, encara que respectant a les normes que fonamenten el joc practicat. Reconeix també la paraula llibertat perquè el joc desenvolupa la nostra imaginació, i ens deixa alliberar les nostres capacitats per a crear els jocs segons els nostres desitjos i partint de les nostres particularitats, quedant lliures de qualsevol exigència imposada que ens adoctrina i no ens permet deslligar-nos de les nostres pressions i obligacions. Un altre aspecte que podem considerar important del joc com a ferramenta educativa és que implica participació per a arribar a desenvolupar-se, i per tant suposa al mateix temps acció, una acció fictícia que ens permet actuar fugint d’allò que ja queda establert com a real i rígid, i ens permet fluir les nostres potencialitats. A nivell més personal, el joc també és autoexpressió, perquè a partir d’ell podem conèixer el nostre propi món intern i el món extern que ens rodeja, podem fer-nos una mirada introspectiva per a entendre’ns i entendre el nostre context, i al mateix temps, permet la possibilitat d’inventar-nos noves estratègies per a la resolució de conflictes que ens puguen sorgir, per a donar creativitat i noves il·lusions i explorar solucions originals a les dificultats amb les que ens puguem trobar.  

Amb tot açò, concebim com a trets particulars del joc les següents característiques:

- Lliure: participem en el joc de forma voluntària i lliure.

- Separada: amb uns límits i normes de temps i amb un espai determinat per a efectuar el joc.

-  Incerta: no podem esbrinar ni deduir quin serà el final o resultat del joc.

- Improductiva: no produeix productes, sinó que desenvolupa capacitats.  

- Reglamentada: es fonamenta en certes normes i pautes que s’han de respectar.

- Fictícia: el seu caràcter està basat en la ficció, en jugar i fer com si... no en allò real ja establert.

Seguidament, podem establir tres classificacions diferents de jocs:

PRIMERA

En aquesta tipologia ens remuntem a l’antiguitat, en la classificació establerta pels grecs:

·         Agon: fan referència als jocs de competència on els adversaris estan en igualtat de condicions i han de demostrar la seua superioritat.

            

·         Alea: són els jocs referents a l’atzar. No 

depenen de les decisions del jugador, sinó de la sort i el destí.

·  Mimicry: són els referents a la simulació d’una segona realitat, on escapem de la del món simulant ser una altra persona, objecte, animal, etc.

·         Ilinx: són aquells jocs que tracten de buscar el vertigen i l’adrenalina.

SEGONA

·         De taula: puzzle, parchís, cartes, etc.

·         De pati, carrer o exterior: sambori, amagatall, la lluita per la pilota, etc.

·         D’ordinador: d’aventures, educatius, de memòria, etc.

·         Grans jocs: aquells que tenen una història, un recorregut, per exemple un itinerari per la muntanya.

TERCERA

·         Individuals

·         D’oposició

·         Cooperació

·         Cooperació-oposició

En aquest cas parlem de jocs cooperatius quan impliquen que els objectius s’aconsegueixquen amb la participació de tots; l’èxit d’un participant serà l’èxit de tots, mentre que els competitius els objectius han d’aconseguir-se de forma individual competint amb l’altre o altres; l’èxit d’un serà l’èxit per a ell mateix i la pèrdua dels altres.

Concloent, el joc és una experiència que provoca educació en nosaltres, que promou i té intrínsecs uns valors que han de ser positius per al desenvolupament de tots els participants, que és un fi positiu en sí per a nosaltres perquè ens permet aprendre, desconnectar de les nostres tensions quotidianes i superar les nostres limitacions de forma divertida, imaginativa i creativa, possibilitant i transmetent  una educació i uns valors harmònics per a nosaltres com a éssers humans.   

Ací us deixem un documental realitzat per el National Geographic sobre la ludopatia, l’addicció als jocs i la repercussió negativa que pot tindre en el desenvolupament i creixement de les persones, en quant a salut, educació i socialització social i personal. És impressionant veure com les noves tecnologies han afectat a les persones, de forma que arriben inclús a sentir temor per què algun franctirador puga entrar en la seva habitació; passen a basar la seua vida en una realitat virtual, els aspectes quotidians passen a ser virtualitzats de forma desmesurada, i arriba a afectar en totes les dimensions personals. Que gaudiu del documental, realment és molt interessant e impactant!  

Utilitzem els jocs com a una ferramenta educativa per a progressar com a persones i no per a acabar anul·lant la nostra pròpia identitat! :)

ESPINA BIFIDA

La Espina Bífida o Mielomeningocele (su nombre científico), es una grave malformación congénita, que se incluye dentro del espectro de los Defectos del Tubo Neural (DTN).

El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra "entre la tercera y cuarta semana del embarazo” para formar el cerebro y la médula espinal.

La Espina Bífida se produce cuando la parte del tubo neural que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el 23 y 26 día de embarazo.

¿Por qué tiene tan graves secuelas esta malformación?

La gravedad de esta malformación se basa en que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central (SNC), el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del SNC produce hidrocefalia en el 90% de los casos de mielomeningocele y una falta de sensibilidad y de fuerza más o menos amplia en relación al nivel de localización del mielomeningocele.

¿Qué causas la provocan?

La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria.

De todas formas, si hay antecedentes familiares de algún tipo de DTN, hay mayor riesgo de tener un bebé con este defecto. La posibilidad de tener un niño con alguno de estos defectos es de 1,8 a 2 por cada 1.000 nacimientos entre la población general, porcentaje que sube al 5% después de haber tenido ya un hijo con esta malformación, y del 10%, si ya se han tenido dos pequeños con alguna de estas discapacidades.

¿Hay diferentes tipos de Defectos del Tubo Neural (DTN)?

Los DTN se clasifican en defectos abiertos y cerrados. Los defectos abiertos, los más graves, son:

Meningocele

Un quiste o saco que contiene membranas de la capa protectora de la médula espinal (meninges) se asoma por la apertura de la columna vertebral como si fuera empujado hacia afuera. En este saco hay líquido cefalorraquídeo y normalmente no hay daño en los nervios. Las personas que la padecen pueden tener discapacidades menores.

Mielomeningocele:

Se presenta como una bolsa con el tejido nervioso medular expuesto y sin cobertura cutánea. La bolsa contiene líquido cefalorraquídeo, nervios y placa neural. La médula no se ha desarrollado de forma normal, por lo que ocasiona la parálisis de los músculos y una pérdida del sentido del tacto, por debajo de la lesión. El grado de la parálisis depende del sitio donde se encuentra la Espina Bífida.

Esta es la forma más grave de Espina Bífida compatible con la vida, una de las causas más frecuentes de discapacidad física en la infancia, y la más frecuente de vejiga neurógena e intestino neurógeno.

Los defectos cerrados:

Son aquellos que se producen al final del primer trimestre de embarazo y se caracterizan por presentarse como bultos en la zona lumbar baja, en ocasiones con algún mechón de pelo. Provocan una mínima lesión neurológica en las piernas pero, en muchas ocasiones, afectación de la vejiga (en forma de vejiga neurógena) que, además, puede no producir escapes de orina y por lo tanto pasar desapercibida.

¿Puedo tener Espina Bífida sin saberlo?

Aproximadamente un 15 por ciento de las personas sanas tienen lo que se llama Espina Bífida Oculta. Como su nombre indica, muchos portadores de esa lesión lo desconocen, ya que no padecen síntomas ni lesiones. Solo se descubre a través del estudio radiológico de la columna, cuando se realizan exámenes por otras razones. En estos casos, puede resultar alarmante el diagnóstico de Espina Bífida aunque no debe ser así, ya que implica solo una falta de fusión del arco posterior vertebral (en general de una vértebra) y que no tiene ninguna repercusión neurológica. Para quitar la alusión a Espina Bífida, algunos especialistas han optado por llamar a esta lesión: un defecto de fusión vertebral.

Hay que consultar con el médico:

• Si se tiene alguna anomalía en alguna zona de la espalda como vellosidad, una mancha roja de nacimiento o menos pigmentada que el resto de la piel, un hoyuelo profundo o un abultamiento de grasa.
• En caso de dolor en la espalda o las piernas.
• Si se siente debilidad en las piernas.
• Cuando notamos entumecimiento u otros cambios en la sensibilidad de las piernas o la espalda.
• Si tenemos deformidades ortopédicas en las piernas, los pies y la espalda.
• Al notar un cambio en el funcionamiento de los intestinos o la vejiga.
• Si se quieren tener hijos, ya que las mujeres con EB deben tomar una dosis más alta de ácido fólico para prevenirla.

¿Puede prevenirse?

Sí. Según estudios recientes, si todas las mujeres en edad fértil consumieran 0,4 miligramos de ácido fólico al menos 3 meses antes de quedar embarazadas y durante el primer trimestre del embarazo, podrían reducir hasta en un 70 por ciento la probabilidad de que su hijo naciera con Espina Bífida.

Pero como muchos embarazos no son planeados, se recomienda que las mujeres en edad fértil tomen una dieta rica en ácido fólico que se encuentra en las verduras de hoja verde (lechuga, espinacas) carne, hígado o cereales. Adicionalmente, aquellas mujeres que tengan mayor riesgo de Espina Bífida (antecedentes familiares de algún tipo de defecto del tubo neural) o mujeres que ya han tenido un embarazo o hijo con esta malformación), deben tomar 4 mg de ácido fólico a partir de los tres meses antes de quedar embarazadas, y durante los primeros tres meses de la gestación.

¿Qué es el ácido fólico?

Es una vitamina B común que se disuelve en agua y es esencial para el funcionamiento del cuerpo humano. El cuerpo necesita más vitaminas en los periodos en que el crecimiento es más rápido, como por ejemplo durante el embarazo, o cuando el feto se está desarrollando. El ácido fólico se encuentra naturalmente en los vegetales de hoja verde, aunque el cuerpo absorbe mejor el ácido fólico sintético.

¿Se puede detectar la Espina Bífida antes del nacimiento?

Sí. Además, el diagnóstico prenatal debe realizarse especialmente cuando hay antecedentes familiares de la malformación. Se basa en:

Estudio del nivel de alfafetoproteína en la sangre de la madre. Esta se eleva entre un 75 y un 80 por ciento si el feto tiene EB.

La ecografía prenatal, buscando el defecto de fusión en la columna vertebral y anomalías cerebrales.

La amniocentesis materna, por la que se extrae una pequeña muestra de líquido amniótico con una fina aguja a través del abdomen materno.

Por desgracia, todos los exámenes tienen sus limitaciones y no identifican la Espina Bífida en todos los casos.

¿Influye también la salud del padre?

Parece ser que sí. El momento de la fecundación y la posterior gestación pueden influir en el desarrollo de defectos congénitos, por eso, es importante que tanto hombres como mujeres que intentan tener hijos, cuiden su salud, reduzcan la exposición a sustancias tóxicas, eviten carencias nutricionales y la ingesta de fármacos sin receta médica. Además, los hombres también deben tomar pequeñas cantidades de ácido fólico al menos tres meses antes de comenzar a buscar un embarazo, ya que la biología del niño depende del hombre en un 50 por ciento.

Son las recomendaciones de un estudio del Centro de Investigación sobre Anomalías Congénitas (CIAC), del Instituto de Salud Carlos III de Madrid, que establece que si los hombres también toman ese suplemento, el riesgo de anomalías disminuye.

Si tanto hombres como mujeres siguen estas recomendaciones, el riesgo que tienen todas las parejas de sufrir un hijo con defectos congénitos hereditarios o esporádicos, se reduce considerablemente.

¿Tiene curación?

No existe un tratamiento definitivo para la Espina Bífida, aunque sí algunos abordajes que contribuyen a minimizar las consecuencias de la enfermedad y a mejorar la calidad de vida.

El primer paso en un niño con Espina Bífida es el cierre quirúrgico del defecto. La meta no es restaurar el déficit neurológico, pues es imposible, sino prevenir la infección secundaria del tejido nervioso y de cualquier otro trauma que pueda sufrir la médula expuesta. Ya se ha realizado esta cirugía dentro del útero materno, aunque no es una práctica habitual, ya que es muy agresiva. Si la madre es portadora de un bebe con esta malformación el parto se realiza por cesárea electiva ya que minimiza el riesgo de lesiones añadidas. En el caso de que exista Hidrocefalia se deberá intervenir al bebé para colocar una válvula de derivación ventricular.

¿Cuál es el mejor tratamiento?

Como la Espina Bífida no tiene curación, todas nuestras actividades tienen que ir encaminadas a reducir al mínimo las deformidades y maximizar las capacidades del niño. Un refuerzo positivo supondrá un aumento de su autoestima y promoverá su independencia.

Es el que se ofrece en el ámbito de una unidad multi-interdisciplinaria sin límite de edad y estructurada en un programa integral y coherente que contemple las necesidades de cada paciente desde la etapa infantil y también en la vida adulta.

Se debe conseguir que el niño siga el desarrollo psicomotor normal. Para ello, hay que estimularlos para conseguir la sedestación independiente, bipedestación y deambulación, siempre que sea posible, a la edad en que cualquier niño sano lo realiza.

Hay que iniciar la reeducación del hábito intestinal desde los 2-2,5 años con dieta rica en fibra y evacuación programada.

Es importante evitar la sobreprotección, potenciar las capacidades del paciente y ofrecerles la formación adecuada para que en la vida adulta puedan llevar una vida independiente personal, social y laboralmente.

¿Qué expectativas de vida tienen las personas con EB?

Afortunadamente, con el abordaje multidisciplinar y el tratamiento integral se consigue que estos pacientes puedan llevar una vida activa y productiva. La mayoría salen adelante en la escuela y muchos participan en actividades deportivas modificadas a pesar de sus dificultades físicas. Las intervenciones médicas y quirúrgicas de los últimos 40 años han logrado que ahora aproximadamente el 90 por ciento de los bebés que nacen con esta malformación sobrevivan hasta la edad adulta, aproximadamente un 80 por ciento tienen una puntuación normal en pruebas de inteligencia y un 75 por ciento participa en deportes competitivos y actividades recreativas.

Las personas con Espina Bífida necesitan aprender a moverse y pueden llegar a ser más independientes con la ayuda de muletas, soportes o sillas de ruedas. También hay nuevas técnicas para que los niños se vuelvan más independientes en su control de los intestinos y la vejiga.

Por otro lado, las discapacidades físicas pueden afectar profundamente el desarrollo emocional y social de un niño. Es importante que los médicos, profesores y padres entiendan las capacidades y limitaciones físicas del niño. Para promover su crecimiento personal, se debe motivar a los pequeños para que sean independientes, participen en actividades con otros niños sin discapacidad y se responsabilicen de su propio cuidado.

En este caso la Asociación Espina Bífida de valencia que nos ha visitado esta mañana cuanta con un piso tutelado, llamado:

Vivienda tutelada “El Teu Espai”

En el cual se trabaja:

“El Teu Espai” es un recurso temporal, que consiste en una vivienda tutelada para el fomento de la autonomía concertada con la Conselleria de Bienestar Social para personas con discapacidad física donde jóvenes con espina bífida o patologías de característica médica y social similar, residirán un tiempo con apoyo de personal especializado.

También hemos tenido la oportunidad de escuchar a la animadora sociocultural responsable del área de ocio y el tiempo libre, con el que cuentan estos chicos y chicas con Espina Bífida. En particular, ha dado la impresión de que la profesional de la asociación ha hecho especial hincapié en remarcar que en este tipo de acciones lúdico-culturales  están orientadas a la inclusión social de este tipo de personas, que se trabaja en pro de sus intereses e inquietudes, en definitiva que se les facilita un ocio y tiempo libre que vaya de acuerdo a sus necesidades.

Club de Ocio y Tiempo Libre

Mediante una programación de ocio inclusivo dirigido a niño/as y jóvenes con espina bífida u otras patologías similares, se desarrollan diversas actividades durante los fines de semana que persiguen fomentar su desarrollo personal y social.

En mi opinión como sujeto de la educación,  desde aquí me gustaría animaros a que os acerquéis a la asociación Espina Bífida para conocer y realizar el curso de formación del voluntariado. En este caso realizo esta sugerencia puesto que yo mismo, cuando estuve haciendo el módulo de integración social, realicé dicho curso de formación para voluntarios y lo considero de especial interés para nosotros como educadores sociales, puesto que en el curso se nos enseña el tratamiento adeudado a nivel básico, para poder afrontar con garantías tipos de intervenciones con este colectivo específico. Para mí, la experiencia fue muy enriquecedora puesto que los profesionales que realizaron la formación del tratamiento con la persona con Espina Bífida, nos mostraron su propia visión como profesionales, además de un amplio enfoque de cómo trabajan con las familias y las propias personas afectadas. También gozamos con la presencia de algunas personas que padecen la enfermedad, nos relataron su día a día y cuáles son los inconvenientes e impedimentos que se encuentran a la hora de funcionar dentro de este sistema social. En realidad la experiencia se hace corta ya que se vive de forma muy intensa.

Joan Huguet llario